Olen viime viikkoina miettinyt paljon seuraavanlaista seuraleikki-ideaa (todellisuudessa kierroksia olisi enemmän, mutta olen jättänyt välistä tylsät toimenpidevaiheet ja keskittynyt niihin kohtiin, jotka tuovat tarinaan prosessointia vaativaa lisäinformaatiota).
Kierros 1
Kymmenen 50+-vuotiasta keskenään tuttua naista käy leikisti seulontamammografiassa ja kokoontuu seuraavana päivänä vetämään kortin, jossa on tarkastuksen tulos. Yhdeksässä kortissa lukee: “Tervetuloa taas kahden vuoden kuluttua”. Yhdessä pyydetään lisätutkimuksiin viikon päästä.
Kierros 2
Viiden päivän päästä vedettävässä Lisätutkimus-kortissa lukee, että mammografian lisäksi myös ultraäänellä on havaittavissa pieni löydös. Paksuneulanäytteen tulokset luvataan viikon päästä.
Kierros 3
Jo kuuden päivän kuluttua nostetaan Patologin lausunto -kortti, jossa lukee, että löydös on 1,5 cm kokoinen lobulaarinen karsinooma ja luvataan, että jonohoitaja ottaa yhteyttä leikkausjärjestelyjen osalta kahden viikon sisällä.
Kierros 4
Ei kuitenkaan kulu kuin kolme päivää, kun on aika kääntää Jonohoitaja-kortti. Siinä kerrotaan, että kolmen päivän päästä on magneettikuvaus. Kuvauksen tulokset luvataan kahden viikon kuluttua, silloin lääkärin on myös määrä kertoa leikkaussuunnitelma.
Kierros 5
Tuhannen magneettikuvan analysointiin menee just se, mitä luvattiinkin, joten Lääkäri-kortti käännetään aikataulun mukaisesti kaksi viikkoa edellisestä tapaamisesta. Kortti kertoo, että magneettikuvissa näkyy alkuperäisen syöpäpesäkkeen lisäksi kaksi muuta pesäkettä. Kyhmyn poisto rintaa säästäen ei siksi tule kysymykseen. Alkupräisen voittokortin nostanut pääsee seuraavaksi valitsemaan, tehdäänkö pelkkä rinnan poisto neljän päivän päästä (leikkauksen kesto 1,5 tuntia) vai siirretäänkö leikkausta kuukaudella, jolloin plastiikkakirurgi saadaan paikalle ja rinnan poiston yhteydessä voidaan rakentaa tilalle uusi rinta selkälihaksesta (leikkauksen kesto 8 tuntia).
Kierros 6
Tyyppi valitsee ensimmäisen vaihtoehdon. Pikavisiitti sairaalassa kestää vain päivän, ja jälkitarkastusaika on kaksi viikkoa myöhemmin.
Kierros 7
Jälkitarkastus-kortissa lukee, että kasvaimia oli sittenkin vain yksi. Se on hormonireseptiivinen, HER2-negatiivinen, gradus 2 ja kooltaan 0,9 centtiä. Muu magneettikuvissa näkynyt aktiivisuus on in situ -muotoa, jota ei luokitella edes syövän esiasteeksi, vaan rintasyöpäriskiä kohottavaksi muutokseksi. Vartijaimusolmukkeet ovat puhtaat.
Tässä leikkiversiossa kaikki kierrokset on käyty kuudessa viikossa, kun joka vaiheessa aikataulu oli jopa nopsempi kuin ensin luvattiin. Huonommalla jälkitarkastuskortilla peliä voisi jatkaa seuraavat viisi tai kymmenenkin vuotta, niin pitkäksi ajaksi löytyy selkeät askelkuviot käypä hoito -suosituksista. Karskein 12% sakki voisi pelata version, joka yrityksistä huolimatta päättyy alle viidessä vuodessa.
Jo edellä hahmotellulla kuuden viikon intensiivijaksolla voisi kuitenkin saavuttaa tukun rintasyöpädiagnoosin eduista ja silti välttää kaikki varsinaisen diagnoosin ikävät sivuvaikutukset. Voimakkaimmat kicksit saisi syöpäkortin vetänyt, mutta osansa hyödystä saisivat kyllä muutkin tähän larpiin osallistuvat.
Oman tai kaverin nostaman Rintasyöpä-kortin myötä saattaa
- tulla tietoiseksi siitä, miten paljon läheiset ja ystävät välittävät ja ovat valmiita auttamaan (ilmenee esim. puheluina, tekstareina, sähköposteina, kukkapuskina, siivousseurana, kauppa-apuna, ruokahuoltona…)
- saada käytännön asioihin apua myös ventovierailta (esim. kiireellisen opetusharjoittelun järjestelyt viikon varoitusajalla)
- huomata, että parisuhdemöykyt ovat sittenkin helposti työstettävää sorttia (näkyy puhumisen ja halailun lisääntymisenä).
- tulla vakavasti miettineeksi elämänsä tärkeysjärjestyksiä (ja miettimisen lisäksi onnistuu toivottavasti myös muuttamaan toimintaansa)
- ruveta kiinnittämään huomiota syömiseen, juomiseen ja liikkumiseen (ylipaino ja runsas alkoholinkäyttö lisäävät rintasyöpäriskiä. Jos kortti osuu omalle kohdalle, kannattaa lisäksi muistaa, että normaalipainoiset, hyväkuntoiset ihmiset toipuvat leikkauksesta nopsemmin, että solunsalpaajahoidot rasittavat maksaa, joten lisämyrkyn kanssa kannattaa noudattaa kohtuutta ja että tupakoivilla voi rinnan alueen sädehoidon jälkiseuraamuksena ilmetä keuhkosyöpää vielä vuosien päästä)
- iskeä hillitön kämpänsiivousinto (tyyliin raivaanpa itse pohjan näkyviin nyt kun vielä voin, jatkossa on sitten helpompi turvautua muiden apuun.)
- keksiä järjestyksen ylläpitoa helpottavia ratkaisuja (kuten sellaisen, että hankkii makuuhuoneeseen kevyen pyykkikorin, johon vaattet riisutaan sen sijaan että ne siroteltaisiin lattialle. Vai onko teillä valmiiksi sellainen poikkeuksellinen huusholli, jossa ihmiset oikeesti sijoittavat pyykit suoraan kylppärin pyykkikoreihin?)
- saada aikaiseksi jouduttaa kuopusten kotoa muuttamista (ja huomata, että niin haikeaa kuin lasten omilleen muuttaminen onkin, on omassa aikuisessa rauhassa sittenkin puolensa)
- ruveta järjestämään kuitteja, tiliotteita, vakuutuspapereita, verojuttuja, tilinauhoja yms., niin että ne ovat selkeässä järjestyksessä, ja löytyvät tarvittaessa helposti.
- kirjoittaa luettelon paikoista, joissa on ollut kirjoilla 15 vuotta täytettyään (puuhakkaampi voisi tilata virkatodistukset valmiiksi varastoon [HS, €])
- listata käyttämänsä nettipalvelut käyttätunnuksineen ja salasanoineen ja sopia jonkun kanssa, mitä sitten.
Nuo kaikki ovat asioita, joiden toteuttaminen ei vaadi oikeaa rintasyöpädiagnoosia. Elämän välitsekkejä on lupa tehdä ihan koska vain. Niitä voi toki tehdä yksikseenkin, mutta joskus saattaisi olla hyvä jutella myös ystäväpiirissä.
Itse olin seulontamammografiassa 22.7. Leikkauksen jälkitarkastus oli maanantaina 6.9. Ajatuksiani noilta kuudelta viikolta voi kuunnella Audioboossa Mun syöpäni (jälkitarkastuksen jälkeinen booahdus puuttuu vielä).
Erityisopettajaopintoihin liittyen olin vuosia sitten potilasyhdistysten esittelytilaisuudessa, jossa Mielenterveyden keskusliiton edustaja sanoi, että skitsofreniaa sairastava on skitsofreniaa sairastava, ei skitsofreenikko. Hänen mukaansa viime mainittu sana sulkisi pois kaiken sen muun, mitä ihmisen identiteettiin kuuluu sairauden lisäksi. Ihan kuin skitsofrenia olisi kyseisen ihmisen ainoa tai keskeisin määre. Tuo puheenvuoro tuli mieleeni, kun mietin omaa suhdettani syöpääni. Jo ennen kuin olin kuullut huojentavat uutiset, ettei minun jatkossa ole tarpeen varata syövälle edes osaa identiteetistäni, olin tehnyt päätöksen, että Sun äitis -blogista ei tule rintasyöpäblogia. Rintasyöpä ei ole ainoa ja keskeisin määreeni. Tämä blogi oli olemassa ennen diagnoosia ja jatkaa samalla hömppälinjalla kuin ennenkin. Tai ei jatka ollenkaan, jollen saa aikaiseksi. Tätä se on tämä blogi-itsevaltiaan päihdyttävä valta!
Minun oli tarkoitus aloittaa rinnakkaisblogi mun syövälle, mutta vaikuttaa, ettei sitä sittenkään tarvita. Googlella vertaistukea etsiessään tähän kirjoitukseen päätyneitä ohjaan etenpäin esim. Tiinan tykö. Vasen rintani ja muuta sairasta on ihana, valoisa, hyvin kirjoitettu blogi, jossa toteutuu se, mitä edellä kerroin: elämään mahtuu rintasyöpää sairastavalla muutakin kuin syöpä. Voimia Tiinalle ja perheelleen, syksyn olisi suonut alkavan toisin.
Niille, jotka etsivät kokemuskuvauksia vaikkapa rintasyöpädiagnoosia edeltävistä tutkimuksista, sytostaattihoidoista, rinnanpoistoleikkauksesta ja sen jälkihoidoista, apurahatutkijan sosiaaliturvasta rintasyöpähoitojen aikana yms., suosittelen lämpimästi blogia Tie a pink ribbon - Vaaleanpunainen nauha. Kitsune on muiden mietteiden lisäksi dokumentoinut blogissaan tarkasti erilaisin tutkimuksiin ja hoitoihin liittyvät faktat ja fiilikset.
terveisin
Syksyauringosta uusin silmin nauttiva Sä
Edit 21:30 Äh, nythän mä vasta huomasin, että tästä sekavasta sepustuksesta puuttuu kokonaan kaksi tärkeää seikkaa, jotka siellä toisessa blogissa kyllä on mainittu! Täydennetään siis: olen äärettömän kiitollinen siitä, että suomalaisena 50 - 69-vuotiaana naisena olen oikeutettu kahden vuoden välein tehtäviin seulontamammografioihin, joissa syöpäni löytyi niin varhaisessa vaiheessa, ettei rinnan poiston lisäksi tarvita edes liitännäishoitoa. Lääkäriä lainaten:“Sinulla on suurempi riski kuolla autokolarissa kuin tähän rintasyöpään.”









Paluulennolla kadotin kelloni (Omega Deville, 1978 Gorbalta joululahjaksi saatu). 20 minuuttia ennen laskeutumista se oli ranteessani. Taksijonossa huomasin sen kadonneen. Matkavakuutus ei korvannut, kun Suomessa ei kuulemma ole niin taitavia taskuvarkaita, että osaisivat varastaa kellon ranteesta. Tapaturman hoitokulut + viisi kertaa fysikaalista hoitoa sen sijaan korvattiin napinoitta. Päätin jättää matkatavaravakuutukset väliin, mutta ottaa matkustajavakuutukset.










