Viime syyskuussa toinen Spögeistä kolhaisi nilkkansa Linnanmäen kauden päättäjäisissä, vähän ennen ilotulitusten alkua. Syksyn mittaan poika välillä aristeli kinttuaan. Tammikuussa kertoi kivusta ajokorttilääkärille, joka tuumasi, että nilkat paranee itsestään, ei niihin mitään hoitoa tarvita.

Helmikuussa työssäoppimisjaksolla vihoittelu paheni. Hiukan jalka näytti olevan turvoksissa, mutta kääntyi ihan laillens, joten minä komensin, että kävele kunnolla, mokomasta lenkkaamisesta lihakset vain kipeytyvät . Sanoin vielä, ettei töistä parane olla pois, mennään lääkäriin sitten huhtikuun alussa, kun koulu taas alkaa. Paitsi sitten minulla oli mukamas kaikenlaisia työkiireitä, vasta 28.5. menimme Mehiläiseen ortopedille.

Lääkäri puristeli nilkkaa ja sanoi:

- Jännetupet ovat selvästi tulehtuneet… (Nonni, ei siis mitään vakavaa, ajattelin omat olkavarren tulehtuneet tupet tuoreessa muistissani.)

- … mutta ei sinun ikäiselläsi kuulu olla. Jos nuorella jännetupet tulehtuvat, on siihen jokin erityinen syy. Menkääpäs tuonne alakertaan röntgeniin, niin katsotaan. (Oho, olisikohan siitä levyn kolhaisusta sittenkin aiheutunut jokin nilkkaa ärsyttävä luusälö tai jotain?)

Puolen tunnin päästä palasimme röntgenkuvinemme lääkärin luo.

- Tuossa se syy nyt sitten on. Näettökös, että sääriluun alaosassa on iso musta alue? Se voi olla diipadaapa tai diipadaapa tai kasvain, mutta yleensähän ne kasvaimetkin ovat hyvänlaatuisia. (Sanoiko se kasvain?! Yhtäkkiä en edes kuullut, mitä ne kaksi muuta vaihtoehtoa olisivat olleet!)

- Kirjoitan teille nyt lähetteen magneettikuviin. Sinne ei pääse ihan saman tien, mutta huomenna tai ylihuomenna varmaan jo on tilaa. Vastauksen soitan teille sitten kuvauksen jälkeisenä päivänä.

Seuraavaksi päiväksi aikaa ei saanut, mutta sitä seuraavaksi kyllä. Se olisi perjantai 30.5., ja tulosten saaminen venyisi yli viikonlopun.

Hoitaja opasti Spögen peremmälle ja kertoi minulle, että kuvaus kestäisi puolisen tuntia. Luin jo kolmatta Oho!-lehteä (huomasin muuten, että muotikuvissa jalkaterät sisäänpäin seisominen on niin passee, nyt pitää seistä jalat ristissä kuin pissaa pidätellen), kun hoitaja ilmestyi oviaukkoon ja kysyi:

- Sanottiinko teille jotain tämän kuvauksen omavastuuosuudesta? Kun nyt se kyllä olisikin 40 euroa kalliimpi, kun tehtiin samalla varjoainekuvaus. (Hinnasta viis, mutta miksi se varjoainekuvaus tehtiin! Tässä kohdassa aloin tehdä tulkintoja sanomattomista sanoista. Ja tulkintani oli, että kuvissa oli näkynyt jotain niin huolestuttavaa, että kokenut henkilökunta oli saman tien päättänyt tehdä isomman tutkimuksen, kuin alkuperäinen lähete edellytti.)

Puolitoista tuntia myöhemmin Spöge marssi ulos kuvauksesta ja häntä saattava sairaanhoitaja sanoi:

- Muistakaa sitten pyytää kuvat itsellenne, jos ette vaikka enää Huttusen vastaanotolle tulisi. (Tämän tulkitsin saman tien niin, että löydös on sen näköinen, ettei jatkohoito kuulu ortopedi Huttuselle, vaan haluamme kuvinemme siirtyä jollekulle toiselle lääkärille).

Silloin kolmannen päivän iltana en enää malttanut pysytellä pois internetistä. Ahdistava paikka! Jotenkin englannin kielellä kirjoitetut sivut tuntuivat lohdullisemmilta kuin suomalaiset, silloinkin kun käsiteltävä asia oli synkkä. Boston Childrens’ Hospital ja bonetumor.org ovat ihan asiallisia paikkoja.

Lauantaina 31.5. oli siskon pojan ylioppilasjuhlat.

- No mitäs teille kuuluu, kyselivät sukulaiset. Hymyilin läpi juhlan ja lupasin palata siihen aiheeseen seuraavalla viikolla (ne varmaan luuli, että minulla oli taas lukukauden loppumiseen liittyvä angstailu meneillään eivätkä kyselleet enempää).

Maanantaina 2.6. menin Photoshop-kurssille. Kroppa istui atk-luokassa, mutta mieli askarteli soiton odottelussa. Yhdeltä Huttunen soitti ja kertoi magneettikuvien osoittavan selvästi, että kysymyksessä on jokin kasvain.

- Muutoskohta kerää voimakkaasti varjoainetta. Siitä voi päätellä, että kysymyksessä on kasvain. Minä en kuitenkaan ole kasvainten asiantuntija, joten en voi kuvan perusteella sanoa, minkä tyypin kasvaimesta on kysymys. Useimmiten luukasvaimet ovat ihan harmittomia. Teen kiireellisyysluokan yksi sähköisen lähetteen Töölön sairaalaan, jonne luutuumoreiden hoito on keskitetty, mutta kuvat teidän pitäisi tulla itse hakemaan ja toimittaa Töölöön, niitä ei voi siirtää sähköisesti. (Taas aloin tulkita. Miten pitää suhtautua, kun lääkäri sanoo, että muutos on varmaan ihan vaaraton, mutta painaa red allert -nappulaa?)

Minusta ei ollut Photari-kurssilla istujaksi. Kävin kahvihuoneessa tirauttamassa parit hermostuskyyneleet ja lähdin Mehiläiseen hakemaan magneettikuvia. Samalla reissulla kävelin Töölön sairaalan kautta jättääkseni kuvat sinne, mutta infon ihminen sanoi, ettei kannata, kun ei hän tiedä, mihin ne pitäisi toimittaa ja siinä voisi käydä niin, että kuvat menevät hukkaan. Sähköistä lähetettä ei vielä näkynyt järjestelmässä.

Tiistaina 3.6. soitin aamulla klo 07.16 Töölön sairaalaan. Puhelimeen vastasi ystävällinen nuori mies, joka kertoi, että lähete näkyi järjestelmässä. Hän jatkoi, että aikanaan tulisi kirje, jossa olisi aika poliklinikkakäynnille. Käynnille tultaessa sitten otettaisiin kuvat mukaan. Kesäkuun ajat kyllä alkoivat jo olla täynnä.

Minun oli vaikea uskoa tuota. Huttunen oli kertonut, että Töölössä on joka torstai luutuumorimiitti, jossa asiantuntijat tutkivat kaikki viikon mittaan ilmaantuneet uudet tapaukset ja päättävät jatkosta. Tahdoin välttämättä saada Spögen nilkan kuvat miitin käsiteltäväksi jo sillä viikolla! Kuulostin vissiin niin kiihkeältä, että poika heltyi:

- Voisitte soittaa keskukseen ja pyytää yhdistämään ylilääkäri Aarne Kiviojalle. Hänellä kyllä on tänään leikkauspäivä Peijaksessa, mutta jos hän vaikka jossain välissä vastaisi.

Kello 07.32 Kivioja vastasi soittooni ja kertoi, että Huttunen oli ihan oikeassa: jos toimittaisin kuvat keskiviikon puoleen päivään mennessä Töölön luutuumoriyksikköön, ne käsiteltäisiin torstain miitissä. Pahoitteli vielä, että Töölöstä oli annettu minulle virheellistä tietoa. (Puhelun päätyttyä istuin pitkään ajattelemassa lämmöllä tuota tuntematonta miestä, joka suostui vastaamaan hätääntyneeseen soittooni kesken leikkaukseen valmistautumisen!).

Vein kuvat Töölöön. Kotiin palatessani sain puhelinsoiton. Marjo Pihlastie luutuumoriyksiköstä kyseli magneettikuvia. Kerroin pari tuntia sitten jo jättäneeni ne infoon, josta luvattiin toimittaa kansliaan. Pihlastie kiitti tiedosta. Olisi se homma sittenkin näköjään rullannut ihan virkatietäkin, vaikka aamulla olin luullut, että vain omalla aktiivisuudella (ja lääkärin myötämielisyydellä) voi saada asiat eteenpäin!

Torstaina 6.6. tuli ensimmäinen diagnoosi: aneurysmaattinen luukysta. Ei pahanlaatuinen, mutta sikäli inhottava, että n. puolessa tapauksista ko. kysta on sekundäärinen ja taustalla on jokin muu primääri luukasvain. Sitä paitsi sillä mokomalla on taipumus uusia. Hoitaja kertoi, että seuraavaksi pyritään saamaan Spögelle pikaisesti aika tietokonetomografiassa tehtävään ohutneulanäytteenottoon, jotta saadaan varmempi käsitys kasvaimen tyypistä. Aika saatiin lopulta seuraavan viikon tiistaiksi.

Spöge oli aloittanut kesätyöt sähköasentajana edellisellä viikolla. Maanantaina 9.6. hän vei työmaan äijille töitten aloittamisen kunniaksi kakun. Siitä tuli sitten myös läksiäiskakku, sillä koepalan oton jälkeen määrättiin sairauslomaa ensin juhannukseen ja sitten lisää. (Hitto, etten huomannut edes ottaa valokuvaa pojasta, joka tuli kakkuaan vastaan sinisissä haalareissaan, kypärässään ja kasvot porauspölyn peitossa! Meni energiat siihen, että piti yllä reipasta ilmettä, vaikka mielessä myllersi. Ei siinä jaksanut valokuvia muistaa.)

Tiistaina 10.6. menimme kahdeksaksi Töölöön. Biopsia piti tehdä klo 9.30, mutta puolille päiville siinä odotellessa vierähti. Toimenpiteen jälkeen Spöge oli tarkkailussa viiteen. Siinä jälkihuilailun aikana huoneeseen marssi puhelias täti:

- kun tuolla käytävässä ei ole telkkaria, niin tulin tänne katselemaan, kun tytär tulee hakemaan vasta kahden tunnin päästä.

Ei se täti kyllä telkkaria katsonut, vaan kertoi ensin ummet ja lammet omasta leikkausta vaatineesta käsitapaturmastaan. Ja kysyi sitten:

Mikäs nuorella miehellä on vikana?

Kuultuaan, että koepalassahan tässä ollaan, aloitti seuraavan tarinan:

- Voi, ne on nykyään hoidot kehittynet valtavasti. Minun poika oli 19-vuotiaana Tampereella opiskelemassa ja soitti sieltä sitten kotiin, kun oli toinen kives turvonnut ja kipeä. No, minä sen tutkimuksiin hoidin. Siinä todettiin aggressiivinen kivessyöpä. Ne oli kamalia ne sytostaattihoidot, mutta poika oli sinnikäs. Yritti syödä hyvin, vaikka oksetti, että saisi voimia. Nyt poika on 32-vuotias kahden tytön isä! Ei olisi kukaan silloin uskonut, että siitä selvitään ja vielä lapsia saadaan, mutta niin vaan selvittiin! (Olikohan tuon tarinan kuulemisella jokin merkitys? Siinä ja silloin olisin halunnut kiljua sille naiselle, että lopeta! Siis vaikka tarinalla oli onnellinen loppu, olisin silti suonut, ettei Spögen olisi tarvinnut sitä kuulla. Kotimatkalla bussissa Spöge tuumas, että kaikkihan noi syövät kuulostaa kamalilta, mutta kyllä aggressiivinen kivessyöpä sittenkin kuulostaa aivan erityisen hirveältä!)

Biopsian ajasta soitellut nainen oli kertonut, että tuloksia yritetään saada valmiiksi jo 12.6. miittiin. Osastolta meille kuitenkin annettiin lappu, jossa kerrottiin, että tuloksia voi kysellä 16.6. Kun seuraavana päivänä soitin Marjo Pihlastielle ja ihmettelin, kumpaa kuuluisi uskoa, hän vastasi, ettei kumpaakaan. Perustelu: hän ei ikinä yli kymmenvuotisella urallaan ollut nähnyt, että solunäytteiden tulokset saataisiin alle viikossa (=ei millään ehtisi 12.6.) ja maanantai on osastolla leikkauspäivä, ei silloin ole lääkäriä kommentoimassa (=16.6. ei kannata kysellä mitään). Hän sanoi, että juhannuksen aatonaattona on tuumorimiitti (kuten jokaisena torstaina, myös esim. jouluaatonattona), silloin voimme soittaa.

19.6. soitin ylilääkäri Kiviojalle ja kytkin kaiuttimen päälle, että Spögekin kuulee, mitä lääkäri kertoo. Poika on jo 18-vuotias, joten periaatteessa minulle ei edes tarvitsisi kertoa mitään. Tämän prosessin aikana kukaan terveydenhuoltoihminen ei onneksi ole alkanut noista tietosuoja-asioista niuhottaa (jos tiukoille olisi mennyt, en edes olisi saanut hakea magneettikuvia Mehiläisestä ja kuskata niitä Töölöön), vaan kaikille on ollut selvää, että on kysymys sen verran monimutkaisista ja potentiaalisesti pelottavista asioista, että täysi-ikäinenkin kaipaa läheisen tukea asiointiin.

Kuulimme, että diagnoosi on solunäytteiden pohjalta muuttunut jättisolutuumoriksi. Kasvain on paikallisesti aggressiivinen (ja nimi on pelottava!), mutta se luokitellaan hyvänlaatuiseksi. Vain 5% - 10%:ssa tapauksista se lähettää etäpesäkkeitä keuhkoihin, eivätkä keuhkoista löytyvätkään kasvaimet ole pahanlaatuisia. Huono uutinen on, että jättisolutuumori uusii usein paikallisesti. Ja se, että kasvain on jo ehtinyt vaurioittaa nilkan nivelpintaa. Tästä taas seuraa, että raajan liikkuvuus jää pysyvästi normaalia huonommaksi (ei inttiä + urasuunnitelmat uusiksi, koska nilkka ei välttämättä kestäisi sähköasentajan työn edellyttämää kiipeilyä yms.)

Tuumori poistetaan kaavinnalla, pinta huuhdellaan nestemäisellä typellä ja aukko täytetään luuhiutaleilla. Kivioja sanoi jäävänsä juhannuksesta lomalle, mutta hän lupasi vielä ennen lomaansa keskustella leikkaussuunnitelmasta Jan-Magnus Björkenheimin kanssa. Ja keskustelikin. Klo 14.30 hän soitti meille ja kertoi sopineensa Björkenheimin kanssa, että Spöge leikataan maanantaina 23.6., jollei juhannuksena satu niin paljon kiireellisiä tapaturmia, että Töölön leikkaussalit menevät tukkoon.

No, sattui, jotain neljäkymmentä paikattavaa oli maanantaina jonossa, kun menimme osastolle. Tapasimme kuitenkin Björkenheimin, joka näytti kasvaimen magneettikuvista, selitti suunnitellun leikkauksen kulun + jatkoseurannan sekä kertoi, millaisia pitkäaikaisvaikutuksia on odotettavissa. Nyt leikkauksen on määrä tapahtua perjantaina 27.6., vain kuukausi ensimmäisen lääkärissä käynnin jälkeen. Vaikka on lomakausi ja sairaaloissa henkilökuntavajetta.

Pääasiassahan tässä on mennyt neljä viikkoa hyvin yksityisiä ajatuksia pyörittäessä, mutta olen minä matkalla miettinyt paria yleisempääkin juttua.

1. Olen kiitollinen veronmaksaja
Kun todellinen tarve nousee, saa nuori ihminen näköjään ripeän avun myös parjatussa julkisessa terveydenhuollossa. Hyvä niin, sillä Spögen vaiva esimerkiksi on niin harvinainen, ettei sen hoitoa edes pystyisi yksityiseltä sektorilta ostamaan!

2. Arvostukseni lääkäreitä kohtaan on noussut
Ajatelkaas, mitä kaikkea noiden luutuumoriortopedienkin pitää osata:

  • pitää tietää paljon jopa tositosi harvinaisista vaivoista
  • pitää osata tulkita potilaan oireita, kuvia jne. suhteessa noihin tietoihin
  • pitää kyetä tekemään tiimityötä muiden asiantuntijoiden kanssa (esim. radiologit, patologit, fysioterapeutit, hoitajat)
  • pitää pysytellä ajan tasalla uusista hoitomenetelmistä, jotta osaa valita kulloiseenkin tilanteeseen soveliaimman menetelmän
  • pitää olla tarkkakätinen
  • pitää olla valmis ja kykenevä kohtaamaan niin potilas kuin hänen läheisensä
  • pitää osata irtautua työstä, niin ettei hajoa itse tarrautumalla liiaksi kiinni kohdattuihin kohtaloihin (ja varoa, ettei samalla etäännytä itseään kyynisyyteen asti)

***

Tästä blogista ei tule sairaspäiväkirjaa. Edellinen merkintä jää ainoaksi tästä aiheesta, ja se on julkaistu Spögen luvalla:

- Eihän toi tietenkään mikään keittokirja ole, että “ota yhteys Kiviojaan, odota viisi päivää, siirry seuraavaan ruutuun”, mutta voihan siitä joku saada lohtua, kun on epävarma. Ainakin joku, jolla on kivesyöpä voisi ilahtua, kun kuulee niistä lapsista. Pitäisköhän sun muuten jatkaa blogaamista siihen asti, että minä olen 32 ja minulla on kaksi lasta. Kirjoittaisit siitä sitten merkinnän. Tulisi kunnon selviytymistarina!

PS Otan joksikin aikaa käyttöön kommenttien moderoinnin.